造血干细胞移植记下
--当死亡临近的时候--
医院化疗的时候，我的主治医生说我去鬼门关闯了两次，分别是第一个疗程中的肺部感染和第三个疗程后的肛周感染。如果说那是去鬼门关闯两次的话，极有可能是没进鬼门关的，这次移植后的急性肺部排异和两个病毒感染就是进了阎王殿，找阎王爷挂好了号；后来没去只是被医生一把抓住了拉了回来；倘若那一把没拉住，应该已经按时去找阎王爷报到了。如果说前两次是与死神擦肩而过的话，这次简直是骑到了死神的脖子上，差点被带走了。
我为什么要在开始的时候把事情的严重性讲清楚呢？因为我怕有的同学不明就里，通篇看完还来和我说：你挺顺利的哈。
这就相当于年在陕北见到主席，握着主席的手，激动地说道：
“主席，一路挺顺利的哈！”
你看主席要不要叼你。
排异和感染的治疗经历了多天，我无法按照移植期间那样一天天讲，就分阶段来讲吧，其实我记得的细节并不多，一是因为时间太长，内容太多了；二是因为这段时间，起码三分之二的时间里我都是浑浑噩噩，迷迷糊糊的，记不大清东西。虽然经历记不清了，却把有的东西看得明明白白，比如自己以后要的是什么样的生活，以后要做什么事情等等。
01初阶段呕吐、发烧与巨细胞病毒3月22日下午两点后，医生护士开始上班，我终于可以出仓了。出仓比进仓简单得多，护士一把轮椅就把我推走了。同样地，把我的东西又收拾了一推车交接给仓外的护士。和我一起出仓的一个大哥顶着39度的高烧出仓，我当时体温好像是37度多，有点低烧但不要紧。从9楼的移植病房做个电梯到10楼10A病区，就算出仓了。
10A病区的免死金牌，北大血研所在全国的小白心中如同圣殿一般存在，能在这得到治疗意味着更高的生存率。
移植期间在仓里一直都是躺着，突然做轮椅还有点不习惯，出来的时候，感觉吹了一阵风，有点凉，同时胸口还窝了一下。这一下看似不要紧，到把我交接给移植后病房就开始狂吐高烧。移植后的病人是真的很虚弱。
大概的经过是这样的：一个年轻的护士小姐姐（不是我的护士小姐姐，这个小姐姐是负责那位大哥的，大概是觉得大哥太沉吧，轮椅捡轻的推，柿子捡软的捏，她就来推我了）把我推到10A病区20床，交代好了一切，这时候家属在办手续还没到。
刚交接完我坐到床上就感觉胃里不舒服，就像挨了一记窝心拳，并且这种感觉越来越强烈，最后终于忍不住要吐了。可是我的东西护士都放在了柜子里，我根本没有力气下床去找个袋子。隔壁床是个小胖哥，陪护的是他的父亲，小哥身体很壮，又是全相合，出仓就开始吃蛋炒饭，馋了我好几天。接上文，由于我拿不到我的塑料袋，我只能向隔壁大叔要了几张纸和一个塑料袋，自己在床上就吐了起来。把中午吃的炒牛肉吐出来后终于舒服多了。
在早期我只要吃到不好消化的食物统统都要全吐出来。这难道是我特有的一种自我保护机制？吐出来的东西不到肠里，因此就不会肠排？上面是我瞎说的。吐完之后，虽然胃稍微舒服了一点，但体温也开始升高了，最高烧到了39度，主治医师见状，二话不说马上就把我的PICC管拔了，于是开启了我煎熬的序章。PICC中文名称是经外周静脉穿刺中心静脉置管，是利用导管从外周手臂的静脉进行穿刺，导管直达靠近心脏的大静脉，避免药物与手臂静脉的直接接触，加上大静脉的血流速度很快，可以迅速冲稀药物，防止药物对血管的刺激，能够有效保护上肢静脉，减轻患者的疼痛，提高患者的生命质量。PICC一拔，只能用留置针输液，所有液体都通过上肢静脉进行输注。输液时，整个输液的上肢几乎不敢动，和PICC输液的感受差别一个在天上一个在地下。置留针的另一个缺点是2-3天就得换，由于输液量巨大，静脉血管往往无法耐受，有的甚至不能够用一天。这就导致了要在手上反复扎针。从拔掉PICC管这天算起，我总共用了大概13个置留针，直到手上没有静脉可以继续用了，才重新换上PICC。
发烧，当然是马上上抗生素，第一天的高烧上完抗生素就降下来了，然而事情并没有就此结束，发烧就这样一直反反复复陪伴着我，直到肺排发生时用上了激素，时间跨越一个月零三天。这个阶段就是一直在换抗生素，用不同的抗生素的过程，最后换到了泰能，把我打到每天呕吐不止的地步。泰能就是这么刚，上来就让我黄水都吐出来。呕吐的时候食欲是不可能好的，食欲不好又不得不吃点，吃了还要吐出来才舒服，这是很煎熬的。
本阶段期间还输了NK细胞，用于防止巨细胞病毒（CMV）感染。医院的一个科研课题，我是参试人员，好处就是可以免费输两袋NK细胞（NK细胞的制备大概一袋3万元）。然而倒霉的我的最终实验结果是失败，CMV感染。输完NK细胞还要注射白细胞介素，提高NK细胞活性。后期我的肺部排异是CMV感染引起的免疫错乱，我一直怀疑它是否与NK细胞的输注有关。然而我并没有证据，只是单纯地瞎猜。CMV感染经过大概两周多的抗病毒治疗后终于转阴了，医生说再测一次CMV，如果继续保持阴性的话，我就可以出院了。此时的血象经过更昔洛韦（抗病毒药物）的蹂躏已经不成样子了，血小板和红细胞都掉到了需要输血的程度，骨髓也被抑制住了。是的，并不是化疗药，抗病毒和抗生素也能打到骨髓抑制。然而要出院的消息还是很开心，终于快熬过来了。
4月13日，从层流床转到了普通病房，观察几天没问题就可以出院了。这时的我体力也恢复了一些，可以下床走路了。
02中阶段重症肺炎与呼吸衰竭4月15日又换了一次病床，这时体温正常了大概有两天，等着病毒大查的结果准备出院。此时出现了咳嗽症状，类似于上呼吸道感染。主治医生让买来华素片含，但效果不明显，一旦不含华素片的时候还是会干咳。其实这个时候肺部已经开始出问题了，然而我本人，家属，包括主治医生在内都还没意识到问题在肺上。体温也变得不正常了，几乎每天都在37度以上，但算不上高烧，只能算低烧，持续性的低烧。血液科对待发烧的两板斧：血培养，抗生素都已经安排上了。一如往常，血培养是没有结果的。从生病至今，抽了无数的血进行血培养，但我的血从来没有培养出任何细菌来，很是奇怪。抗生素从最基本的开始用起，用上一两天没效果就换其他的，一直换到有效果，这就是抗感染的治疗逻辑。我不知道我换了多少种抗生素，只知道最后用的是一支0多的外购药，每天三支，用了三天没有一点效果。用抗生素打排异，能打出什么效果呢？敌人在北边山头，往南边的海里扔核弹，除了能炸鱼，并没有什么用。情况一直持续并恶化，到4月22日，医生终于也是搞不懂我是被什么感染了，怀疑是免疫性的，但又不能排除感染，因此安排了去呼吸科重症监护病房做气管镜检查。
经过约一周的抗生素治疗，半个肺都烂完了。
感染和排异就相当于一个跷跷板，一个坐在这头，一个在那头。感染需要身体的免疫系统和药物同时发挥作用才能很好地控制，单纯靠药物是很难将感染打下去的。而排异是免疫系统对自身正常细胞或器官进行攻击，打排异就是打身体的免疫系统。所以排异和感染，按下这头起来那头。
4月22日把我转到了呼吸科的重症监护病房，进门就是老头们的呻吟，人睡在病床上，周围是一堆张牙舞爪的监护仪器，像极了在操纵机器人。由于血小板低，在做支气管镜前给我输了血小板。第二天早晨开始做检查。所谓支气管镜就是用一根很长的管子从鼻孔或口腔插入，经过气管，支气管到达肺部病灶，然后用生理盐水滋一下（灌洗），再把灌洗液抽出来，对灌洗液进行检测。在导管上是有摄像头的，医生可以实时看到肺部的情况。
支气管镜检查
总的来说，对于受了各种治疗虐待的我来说，支气管镜检查算不上难受，就好像游泳时候被呛了几口水一样。灌洗过程大概十分钟左右，很快就结束了。医生一路看下去都说肺部很干净，后面的灌洗液检测结果也证实了我的肺并没有感染。这下终于坐实了肺部排异的诊断，为下一步的治疗打好了基础。做完肺泡灌洗，负责我的护士将我从呼吸科送回血液科病区，此时我已经走不了路了，需要两个护士左右扶着才能勉强完成换床，护士打趣地说“你看你这是不是皇帝般的待遇？”我想说这哪是皇帝般的待遇啊，这简直就是皇帝驾崩般的待遇。
做完肺泡灌洗回来，我就出现了咳血，血氧饱和度降低，在一次咳嗽后，血氧一度低至60%多。要知道当血氧低于90%时，大脑和心脏就处于缺氧状态了。当时的情况大概是这样的：我一顿咳嗽后咳出一排血痰，护士给测了血氧饱和度，只有60%几了，当时就把护士吓傻了，马上叫来了主治医师，主治到了马上把我的护理等级升到了一级，然后叫来了更多的护士，我记得左边有两个，右边有两个，脚那里还有一个，给我轮番扎针，因为还需要再开启一个输液通道（当时还没换上PICC）以备抢救时进行输液。但扎来扎去，硬是没一个人在我手上扎出一个通道来。扎血氧的医生也找不到我的动脉了，扎了两次也没扎出动脉血，随后放弃。可能那时我已经是一丝尚存，气息微弱了。原先的我还可以坐起来，但肺出问题后，每次坐起来都会咳嗽不止，以至于要咳出血来。最后终于是无法坐起来了，下床更是无从谈起，吃喝拉撒只能躺在床上进行。于是又被下了一次病危通知书。
第二次获得此书，主治医师已经准备好给我上呼吸机了
到了4月25日，所有的检查结果出来了，黄晓军教授来查了房，看了我一眼，嗯了一声就把主治医生叫走了。联系了呼吸科的医生进行了会诊并制定了治疗方案。血液科给我的诊断是重症肺炎和一型呼吸衰竭，呼吸科诊断为特发性肺炎综合症（IPS），实际上大概是同一个东西，叫法不一样。百度了一下IPS，有论文显示病死率为50%-60%[1]或更高60%-83%[2]，有医院统计的死亡率为87%[3]，有医生回答机械通气后IPS的预后更差，死亡率超过95%[4]。总之，这是极其凶险的，死亡率极高。我的主治医生已经准备好了给我进行机械通气，相关事宜和风险也和家属讲清楚了，还好我没走到那一步。当天下午CMV血检结果为阴性，立马给我上了超大剂量甲强龙激素，激素量每天mg。
黄晓军教授，一个能扯住死神蛋蛋的男人
令人欣慰的是当天上了激素体温就控制住了，体温立马从38度降到了36度。但自支气管镜检查后我就出现了咳血的情况，也就是说肺里出血了，这时情况其实并没有变乐观，如果血止不住，我可能随时被自己的血呛死。为了止血或者说为了避免严重的出血，无论我每天血小板多少（血小板计数小于20才能预约到），每天都有一袋血小板输注。不幸的是，在一次痰培养中检测出了一个超级抗药菌-鲍曼不动杆菌，对所有抗生素都不敏感。就这样我被转移到了单人重症病房，也就是著名的7号床。7号床是单人的重症病房，在10A病区貌似只此一间，如果在7号床情况继续恶化，就会转到重症监护病房，到那时，再往前走一步就是阎王殿了。我的情况没有继续恶化，在黄晓军教授，张晓辉教授和韩伟医生的精心治疗下，逐步缓慢好转。在7号床住了20多天终于转到其他病床。
治疗肺部排异的过程大概是这样的：每天早晚两次静脉激素，其余时间输各种抗细菌，抗病毒，抗真菌的药物。24小时吸氧是必须的，氧气量从每天最高时候的10L逐渐下调，至最后完全脱离吸氧，这个过程极其漫长。与此同时，激素量也逐渐下调，但都是基于CT结果转好的基础上来调节的，调至最后口服激素，同样也是一个极其漫长的过程。各种检查也是少不了的，比如每天抽一次血检查各种指标，抽血的多少取决于病情的好坏，病情差的时候最多可以抽到十管以上，病情好的时候可能就抽一管；比如血气分析，在肺部排异期间几乎隔一天就要扎一次，注射器直接扎进动脉，不需要抽，动脉的压强能把血液直接压入注射器，拔针时候如果不立马按住的话，血估计能滋医生一脸。
从移植入院到出院，医院大概待了多天，没抽血的日子不超过10天；体重从62kg降到最低的48kg；身上完全脱了一层黑皮，这里是物理意义上的脱皮。
7号床，层流床的终极奥义。住在层流床的黑人，由于各种药物的作用整个人都黑了。
03后阶段疱疹病毒与血小板低迷前面讲过，感染和排异就像一个跷跷板，当我的肺部排异被打压得差不多的时候，感染的跷跷板翘起来了，带状疱疹病毒趁人不备，终于起来作妖了。每一个患过水痘的人都会携带疱疹带状疱疹病毒，在我们免疫系统尚可的时候，由于免疫系统的压制，潜伏在身体里的病毒并不能起来作妖，但一旦免疫系统疲软不能发挥作用，各种病毒就有了起来兴风作浪的机会。由于各种免疫抑制剂的压制，且我的免疫系统刚刚移入，初建未完成，还没有基本的免疫功能。这就相当于打开了龙虎山伏魔殿张天师的封魔井，各种牛鬼蛇神就冒出来了。
带状疱疹初发现的时候还待在7号床，一开始只是腰上出现一块红斑，略有点痒，一开始并没有注意，以为是长期卧床起痱子了。过了一两天，红斑上冒出了水泡才知道起了疱疹。随后疱疹呈条状在腰间开始蔓延开，从后腰一直长到前腹。奇怪的是我的疱疹不疼不痒（后来的事实证明我想多了），只是样子比较吓人而已。带状疱疹的对症用药是阿昔洛韦。阿昔洛韦是一种神奇的药，它可以静脉注射，可以外用涂抹，还可以口服。我每天注射阿昔洛韦，并且用阿昔洛韦乳膏涂抹患处，前前后后也是用了两个多星期才把疱疹打下去。身上的疱疹结痂脱落后，难受的就来了。长过疱疹的地方神经错乱了，只要被衣服或被子一撩就刺痛无比。每天晚上我都要被疼醒几次。但经历了那么多，这种不致命的伤害完全可以不care，躺平挨着就行，只要时间到位，它自然就好了。时至今日，疱疹病毒造成的伤害还留在我的腰上，但现在不是疼，而是痒。
从巨细胞病毒到重症肺炎再到疱疹病毒，我的身体里灌满了各种抗生素，更昔洛韦，阿昔洛韦，激素等各种药物，这些药物除了杀毒，压制我的免疫系统之外还带来了一个负面效果，就是骨髓抑制。在把疱疹病毒干趴下之后，我也伤得不轻，血象受到了极大的打击，白细胞要靠升白针才能长，否则就一直往下掉；血小板更是无论如何也起不来。每天一粒多的阿伐曲波帕和一针多的特比澳，连用了两个星期，血小板一点反应也没有，该掉还是掉，还得靠输血维持。这种情况一直持续了一个月，血小板还是没有涨起来，唯一变好的一点是到后来一袋血能够坚持的时间变长了。原先一袋血小板只够用一两天，然后逐渐变为三四天，后来一袋血能用一个星期了。总的来说，这段时间内造血系统处于供不应求的状态，自身的需求，自己的造血系统并不能满足，于是只能靠外界输入来维持正常的运转。
6月2日停了所有输液，药物改成口服，从那时起骨髓进入自我恢复期。在长达一个月的时间里，白细胞要靠升白针的刺激才能生长，而血小板则完全靠输注。图中的每一个尖峰顶意味着一次升白针注射或一次血小板输注。可见白细胞和血小板处于一种：“刺激/输注--升高--走低”的循环之中。
时间到了7月1日，已经等血小板和白细胞稳定等了整整一个月，但还没见到它稳定的迹象，我的心情处于崩溃的边缘。最后和主治韩大夫商量后，打算回家等它吧，医院里也不是办法。所以，7月1日在输了一袋血小板后，冒着小雨终于从住院部逃了出来。所幸，回家后血小板开始缓慢向上爬升，到我写文章的今天（）血小板计数终于爬到了80，这是以前从没到达过的新高度。在我重新修改本文的时候（）血小板又掉到了60，煎熬啊。
自2月21日下午穿着羽绒服进仓以来，经过了整个春天和夏天，我终于在立秋的前几天出院了，整个移植期和后医院住院部里住了总共天，这是一部艰难的抗争史，痛苦的血泪史和伟大的重生史。
造血干细胞移植就如同一只巨手，在慢慢移开悬在我头上的达摩克利斯之剑。
参考文献
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